【痛心故事】6歲女擁天使面孔卻不會叫爸媽 慘患罕病或倒退成植物人

【痛心故事】6歲女擁天使面孔卻不會叫爸媽 慘患罕病或倒退成植物人

兒童健康 健康資訊
By Irisa on 24 Jan 2022
Digital Editor

孩子長得可愛,去到那裏都人見人愛,作為父母當然高興。但內地就有一個長相甜美的小蘿莉,每逢走在街上,途人總忍不住多看她兩眼,甚至有不少人會出聲稱讚其美貌。但每次看到這一幕,媽媽都會不期然感到心酸,因為在女兒漂亮臉蛋的背後,隱藏着一個令人痛心的故事。

有天使臉孔的小女孩藍妮妮現年6歲,在社交平台抖音擁有逾199萬粉絲。
Photo from 翻攝自 抖音

6歲小蘿莉擁有天使臉孔

綜合內媒報道,擁有天使臉孔的小女孩藍妮妮現年6歲,在社交平台抖音擁有逾199萬粉絲的她患有罕見病「腦內鐵沉積性神經系統退化症6型」(NBIA6),出生至今仍未開口說過話的妮妮恍如一個精緻的陶瓷娃娃。妮妮的父母是農村人,兩人長相一般,所以他們都難以相信夫妻竟誕下了一個外貌標緻的女兒。妮妮皮膚白裏透紅、眼睛又大又精靈、眼睫毛長長,從出生開始就被親友、護士、路人誇讚長得好看。而令父母更感恩的是,寶寶從不哭鬧,甚至連打疫苗都沒哭過半句,性格安靜又聽話,沒想到這竟是罕病的徵兆。

藍妮妮皮膚白裏透紅、眼睛又大又精靈、眼睫毛長長,不時被人誇讚長得好看。
Photo from 翻攝自 抖音

發育遲緩對外界毫無反應

當妮妮6個月大時,父母就發現同齡孩子已經能用手搖動玩具及分辨親人,但妮妮卻連頭都抬不起,不論是誰叫她都沒什麼反應。最終在親戚的建議下,父母帶妮妮看醫生,檢查結果發現孩子基於遺傳因素而出現發育遲緩問題。之後妮妮進行了一系列治療,但情況非但沒好轉,反而越來越嚴重,在1歲時更被診斷患上自閉症。然而,儘管持續就醫進行復健,妮妮依然對外界事物彷彿毫無感知,從不說話的她,目光總是望向遠方,不會跟別人對視。

藍妮妮患有罕見病「腦內鐵沉積性神經系統退化症6型」(NBIA6),出生至今仍未開口說過話。
Photo from 翻攝自 抖音

確診罕見病「腦內鐵沉積性神經系統退化症6型」

同一時間,妮妮父母為了治療女兒已經幾乎花光積蓄,所以媽媽就聽從朋友建議,把妮妮的生活拍下來並上傳到抖音,希望吸引粉絲賺點醫藥費。沒想到這舉動竟引起一位醫生注意,他主動聯絡妮妮父母,並建議他們帶女兒到北京醫院做一個詳細檢查。最終發現,原來妮妮並非患有自閉症,而是罹患了一個全球只有約10例的罕見病「腦內鐵沉積性神經系統退化症6型」(NBIA6)。

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當妮妮6個月大時,確診基於遺傳因素而出現發育遲緩問題。
Photo from 翻攝自 抖音

6歲仍用尿片,將來或倒退成植物人

現年6歲的妮妮,智商只有1歲孩子的程度,除了不會說話叫「爸爸媽媽」,她亦從不跟人對視。她缺乏自理能力,至今仍在用尿片。將來更可能隨年紀出現智力退化、運動障礙及認知倒退的情況,最終有機會成為植物人。目前醫學界還未有針對該疾病的治療方案,只能依靠行為訓練令症狀緩解。

藍妮妮在1歲時更被診斷患上自閉症。
Photo from 翻攝自 抖音

父母拒絕募款

不少網友得知妮妮的情況後,都感到十分心疼,所以紛紛寄禮物及生活用品表達支持。就連社交平台抖音的公司亦曾經聯絡妮妮父母,詢問要否需要幫忙募捐。不過妮妮父母就擔心,外人會誤會他們用女兒的可憐遭遇來賺錢,引起不必要的爭議,所以婉拒了對方的好意。雖然現時依然沒有根治這個罕病的方法,但在父母的努力及悉心照顧下,包括進行針灸等療程,妮妮已經出現了不少進步。她不但對外界多了反應,有次更彷佛聽懂「親親」的指令,錫了爸爸一啖,令父母感動得眼眶泛淚。將來還有很多未知數,現時妮妮父母亦只好見步行步,努力陪伴愛女長大。

現年6歲的妮妮,智商只有1歲孩子的程度,缺乏自理能力。
Photo from 翻攝自 抖音

Text : Mami Editorial

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