【痛心故事】6歲女擁天使面孔卻不會叫爸媽　慘患罕病或倒退成植物人

By Irisa on 24 Jan 2022

Digital Editor

孩子長得可愛，去到那裏都人見人愛，作為父母當然高興。但內地就有一個長相甜美的小蘿莉，每逢走在街上，途人總忍不住多看她兩眼，甚至有不少人會出聲稱讚其美貌。但每次看到這一幕，媽媽都會不期然感到心酸，因為在女兒漂亮臉蛋的背後，隱藏着一個令人痛心的故事。

Photo from 翻攝自抖音

6歲小蘿莉擁有天使臉孔

綜合內媒報道，擁有天使臉孔的小女孩藍妮妮現年6歲，在社交平台抖音擁有逾199萬粉絲的她患有罕見病「腦內鐵沉積性神經系統退化症6型」（NBIA6），出生至今仍未開口說過話的妮妮恍如一個精緻的陶瓷娃娃。妮妮的父母是農村人，兩人長相一般，所以他們都難以相信夫妻竟誕下了一個外貌標緻的女兒。妮妮皮膚白裏透紅、眼睛又大又精靈、眼睫毛長長，從出生開始就被親友、護士、路人誇讚長得好看。而令父母更感恩的是，寶寶從不哭鬧，甚至連打疫苗都沒哭過半句，性格安靜又聽話，沒想到這竟是罕病的徵兆。

Photo from 翻攝自抖音

發育遲緩對外界毫無反應

當妮妮6個月大時，父母就發現同齡孩子已經能用手搖動玩具及分辨親人，但妮妮卻連頭都抬不起，不論是誰叫她都沒什麼反應。最終在親戚的建議下，父母帶妮妮看醫生，檢查結果發現孩子基於遺傳因素而出現發育遲緩問題。之後妮妮進行了一系列治療，但情況非但沒好轉，反而越來越嚴重，在1歲時更被診斷患上自閉症。然而，儘管持續就醫進行復健，妮妮依然對外界事物彷彿毫無感知，從不說話的她，目光總是望向遠方，不會跟別人對視。

Photo from 翻攝自抖音

確診罕見病「腦內鐵沉積性神經系統退化症6型」

同一時間，妮妮父母為了治療女兒已經幾乎花光積蓄，所以媽媽就聽從朋友建議，把妮妮的生活拍下來並上傳到抖音，希望吸引粉絲賺點醫藥費。沒想到這舉動竟引起一位醫生注意，他主動聯絡妮妮父母，並建議他們帶女兒到北京醫院做一個詳細檢查。最終發現，原來妮妮並非患有自閉症，而是罹患了一個全球只有約10例的罕見病「腦內鐵沉積性神經系統退化症6型」（NBIA6）。

Photo from 翻攝自抖音

6歲仍用尿片，將來或倒退成植物人

現年6歲的妮妮，智商只有1歲孩子的程度，除了不會說話叫「爸爸媽媽」，她亦從不跟人對視。她缺乏自理能力，至今仍在用尿片。將來更可能隨年紀出現智力退化、運動障礙及認知倒退的情況，最終有機會成為植物人。目前醫學界還未有針對該疾病的治療方案，只能依靠行為訓練令症狀緩解。

Photo from 翻攝自抖音

父母拒絕募款

不少網友得知妮妮的情況後，都感到十分心疼，所以紛紛寄禮物及生活用品表達支持。就連社交平台抖音的公司亦曾經聯絡妮妮父母，詢問要否需要幫忙募捐。不過妮妮父母就擔心，外人會誤會他們用女兒的可憐遭遇來賺錢，引起不必要的爭議，所以婉拒了對方的好意。雖然現時依然沒有根治這個罕病的方法，但在父母的努力及悉心照顧下，包括進行針灸等療程，妮妮已經出現了不少進步。她不但對外界多了反應，有次更彷佛聽懂「親親」的指令，錫了爸爸一啖，令父母感動得眼眶泛淚。將來還有很多未知數，現時妮妮父母亦只好見步行步，努力陪伴愛女長大。