【早衰症】罕病10歲天才畫家外表身體如80歲老人 積極抗病不幸實現夢想前殞命

【早衰症】罕病10歲天才畫家外表身體如80歲老人 積極抗病不幸實現夢想前殞命

兒童健康 健康資訊
By Irisa on 06 Jul 2021
Digital Editor

電影《奇幻逆緣》的男主角,外表和身體在剛出生時離奇地恍如一位老人。但原來戲中劇情亦在現實中上演,患有罕見病早衰症(Hutchinson-Gilford syndrome)的烏克蘭10歲女孩 Iryna Khimich ,出生後身體機能遞年急速衰老,以致年僅10歲的她不論外表和身體都猶如80歲長者。但從不認命的小女孩,並沒有因自己的與別不同而意志消沉,反而憑着藝術天分發揮繪畫所長。可惜這位生命小戰士始終不敵病魔,年紀輕輕便與世長辭。

翻攝自 The SunPhoto from 翻攝自 The Sun

翻攝自 KidspotPhoto from 翻攝自 Kidspot

翻攝自 KidspotPhoto from 翻攝自 Kidspot

綜合外媒報道,終年10歲的烏克蘭年青畫家 Iryna Khimich 天生患有罕見病早衰症,遺憾一直堅強對抗命運的她卻在準備前往法國舉辦個人畫展前離世。早衰症是一種極為罕見的先天遺傳性疾病,全球僅約300病例,患者一般活不過15歲。罹患早衰症的BB出生時外觀正常,直到約1歲就會逐漸出現早衰症狀,包括小而虛弱的身體、頭髮稀少、骨頭及關節異常、缺乏皮下脂肪等。與電影《奇幻逆緣》劇情不同的是,孩子會隨著年齡增長而加速老化。舉例如臉部及口鼻狹小等獨特外觀、發育受限、出現皺紋及嚴重的動脈硬化等,不過他們就保有正常的認知能力和記憶力。

翻攝自 MirrorPhoto from 翻攝自 Mirror

翻攝自 Daily MailPhoto from 翻攝自 Daily Mail

而罹患此病的 Iryna 雖然因與眾不同的外表,而自小遭受不少奇異目光。不過樂觀的她卻沒有氣餒,儘管要疲憊地頻繁進出醫院,Iryna 亦在家人的支持及陪伴下積極抗病。後來 Iryna 發現自己對繪畫的興趣,充滿天分的她每日以作畫為樂,後來更主動向爸媽提議透過出售作品以賺取醫藥費,減輕家庭負擔。天資過人的 Iryna 得到不少人欣賞,她的作品及生活態度讓她獲得不少掌聲及粉絲。

 

廣告
廣告

翻攝自 Daily MailPhoto from 翻攝自 Daily Mail

翻攝自 The SunPhoto from 翻攝自 The Sun

翻攝自 Daily MailPhoto from 翻攝自 Daily Mail

Iryna 本預定要到法國巴黎舉辦個人畫展,而這次行程亦是她一直以來的夢想。而在舉辦畫展前,Iryna 計劃會先前往美國接受治療。可惜命運弄人,Iryna 在出發到美國前突然病情急轉直下,不幸地在本月初告別人世,終年10歲。Iryna 的媽媽早前在網上宣佈這個悲痛的消息,她坦言至今仍然未能平復失去愛女的難過心情,而不少粉絲亦對這位具美術天賦小女孩的離世感到惋惜及不捨。雖然 Iryna 的一生很短暫,但卻活得非常精彩,媽媽亦指自己很感激愛女為家人帶來短暫而幸福的10年時光!

翻攝自 MirrorPhoto from 翻攝自 Mirror

翻攝自 MirrorPhoto from 翻攝自 Mirror

Text : Mami Editorial

【隨時隨地接收更多育兒教育資訊】

📱 立即下載 MamiDaily 親子日常APP

🤱🏻 追蹤我們的 Instagram: mamidaily.hk

🔔 訂閱 MamiDaily 親子日常 Youtube頻道