【早衰症】罕病10歲天才畫家外表身體如80歲老人 積極抗病不幸實現夢想前殞命

【早衰症】罕病10歲天才畫家外表身體如80歲老人 積極抗病不幸實現夢想前殞命

健康資訊 兒童健康
By Irisa on 06 Jul 2021
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電影《奇幻逆緣》的男主角,外表和身體在剛出生時離奇地恍如一位老人。但原來戲中劇情亦在現實中上演,患有罕見病早衰症(Hutchinson-Gilford syndrome)的烏克蘭10歲女孩 Iryna Khimich ,出生後身體機能遞年急速衰老,以致年僅10歲的她不論外表和身體都猶如80歲長者。但從不認命的小女孩,並沒有因自己的與別不同而意志消沉,反而憑着藝術天分發揮繪畫所長。可惜這位生命小戰士始終不敵病魔,年紀輕輕便與世長辭。

翻攝自 The Sun
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綜合外媒報道,終年10歲的烏克蘭年青畫家 Iryna Khimich 天生患有罕見病早衰症,遺憾一直堅強對抗命運的她卻在準備前往法國舉辦個人畫展前離世。早衰症是一種極為罕見的先天遺傳性疾病,全球僅約300病例,患者一般活不過15歲。罹患早衰症的BB出生時外觀正常,直到約1歲就會逐漸出現早衰症狀,包括小而虛弱的身體、頭髮稀少、骨頭及關節異常、缺乏皮下脂肪等。與電影《奇幻逆緣》劇情不同的是,孩子會隨著年齡增長而加速老化。舉例如臉部及口鼻狹小等獨特外觀、發育受限、出現皺紋及嚴重的動脈硬化等,不過他們就保有正常的認知能力和記憶力。

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而罹患此病的 Iryna 雖然因與眾不同的外表,而自小遭受不少奇異目光。不過樂觀的她卻沒有氣餒,儘管要疲憊地頻繁進出醫院,Iryna 亦在家人的支持及陪伴下積極抗病。後來 Iryna 發現自己對繪畫的興趣,充滿天分的她每日以作畫為樂,後來更主動向爸媽提議透過出售作品以賺取醫藥費,減輕家庭負擔。天資過人的 Iryna 得到不少人欣賞,她的作品及生活態度讓她獲得不少掌聲及粉絲。

 

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Iryna 本預定要到法國巴黎舉辦個人畫展,而這次行程亦是她一直以來的夢想。而在舉辦畫展前,Iryna 計劃會先前往美國接受治療。可惜命運弄人,Iryna 在出發到美國前突然病情急轉直下,不幸地在本月初告別人世,終年10歲。Iryna 的媽媽早前在網上宣佈這個悲痛的消息,她坦言至今仍然未能平復失去愛女的難過心情,而不少粉絲亦對這位具美術天賦小女孩的離世感到惋惜及不捨。雖然 Iryna 的一生很短暫,但卻活得非常精彩,媽媽亦指自己很感激愛女為家人帶來短暫而幸福的10年時光!

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Text : Mami Editorial

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