【罕見病】BB天生無眼球兼五官扭曲!媽媽照顧壓力大曾萌輕生念頭 幸得愛女1舉動拯救

【罕見病】BB天生無眼球兼五官扭曲!媽媽照顧壓力大曾萌輕生念頭 幸得愛女1舉動拯救

健康資訊 兒童健康
By Irisa on 10 Jun 2021
Digital Editor

第一次迎接小生命那種興奮悸動,相信不少爸媽至今仍難以忘懷。為了記錄這感動一刻,部分陪產爸爸會帶同攝錄機錄影留念。然而,一位日本爸爸卻在高興迎接愛女出生時被醫生叫停拍攝,因為女兒的情況把所有在場的醫護人員都嚇壞。這個小女孩名為千璃,迎接她出生的並非感動涕零的爸媽,而是一張張愁眉苦臉,因為她剛出生便沒有眼睛,及後被確診患上罕見病「無眼球症」。

翻攝自 NEWSポストセブン
Photo from 翻攝自 NEWSポストセブン

根據日媒《NEWSポストセブン》報道,現年51歲的日本媽媽倉本美香在18年前誕下大女兒千璃,照顧患有罕見病「無眼球症」的女兒充滿挑戰,旁人的歧視目光更讓她一度萌生帶着孩子輕生的念頭,慶幸仍是嬰孩的女兒在關鍵時刻反救了她一命。曾經任職空姐的美香媽媽在婚後與同是日籍的老公定居美國生活,這對新婚夫婦在不久後便迎接BB到來。本該是最幸福的時刻,但剛成為新手爸媽的他們卻因新生兒的來臨而跌至谷底。

Fujisankei Communications Int'l 影片截圖
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當時女兒千璃被確診患上只有12萬分之一機會的罕見病「無眼球症」,沒有眼球代表她先天便失去視力。除此以外,千璃還有口鼻骨未發育形成、扁桃腺肥大而造成的呼吸障礙及心臟出現破洞等諸多異常症狀。更不幸的是,千璃的智力、說話能力及身體發育亦會出現遲緩發展。種種問題更是無法透過手術根治,面對女兒多種先天缺陷,美香媽媽憶述當時自己連應該怎樣向父母交代亦感到困難。

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照顧患有多樣殘疾的女兒本就不容易,而街上路人的奇異目光,更是讓美香媽媽痛苦不堪。不少人都會被千璃五官扭曲的外表嚇倒,她坦言雖明白大部分人並非有惡意,但同時亦很怕向別人交待女兒的病情,所以情願選擇用帽子遮掩BB的臉。照顧罕病女兒的巨大的壓力和負面情緒,更曾一度壓垮美香媽媽,令她萌生帶着千璃一同輕生的念頭。而終日鬱鬱不歡的她,亦幸得千璃拯救她脫離苦海。

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有日只有母女二人在家,而美香媽媽當時正在聽音樂。她忽然發現,仍是BB的千璃雖然睜不開眼,卻因聽到音樂而展露笑容,手腳更隨歌舞動。媽媽被眼前景象觸動內心,千璃的笑容給予她站起來應對未來挑戰的力量。美香媽媽自此摒棄消極的自己,不惜傾盡家財亦積極地為愛女安排治療手術,例如安裝協助頭骨生長的義眼。千璃今年終於迎來18歲,全賴美香媽媽當日對愛女不離不棄!照顧罕病子女絕不容易,當中辛酸別人難以體會,但願兩母女今後亦能攜手一一跨越各種挑戰!

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Text : Mami Editorial
Source : NEWSポストセブン

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