【嬰兒疾病】為蠶豆症兒子領綠卡

【嬰兒疾病】為蠶豆症兒子領綠卡

爸媽分享
By 一如一粒豆爸爸 on 17 Jan 2021

我拿著手上那張有點像國際車牌的小綠卡,腦海還是有點茫然。我說的綠卡,並不是美國那一張,卡上寫著孩子患有「葡萄糖六磷酸去氫酵素缺乏症」(即係蠶豆症),背面則寫著幾個注意事項,包括不要進食蠶豆及其製品;不要使用臭丸及含有萘類的製成品;中藥如黃連、牛黃、臘梅花、金銀花、珍珠末等也不能用。

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就是這樣,看來也不算太困難吧。啊,看漏了這一句:「此名單未覆蓋所有藥物,詳情請諮詢醫生」。結果還是戴了厚厚的頭盔。

卡上寫著發生急性溶血時的症狀,包括黃疸、臉色蒼白、疲倦、小便深色。焦急地問了醫生和姑娘,他們卻說得如此輕描淡寫,爸爸已隱約察覺出暗藏殺機。

當然,這是衞生署對蠶豆症最最最概括的說明,但作為新手父母,當然把網上所有能夠找到的資料也看一遍。愈看得多,總覺得事情沒有這麼簡單(希望也沒有那麼複雜)。

衞生署
Photo from 衞生署

對於初生嬰兒來說,最明顯的症狀是黃疸,而醫生也說過蠶豆B最經常出現的是黃疸指數過高。幸好一如沒有這方面的問題,很快就褪黃了,這一關算是順利渡過。

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至於疲倦,我覺得對於每天睡十多二十小時的初生寶寶來說,這一點真的有些難以分辨(而且這段時間,反而爸爸媽媽更疲倦⋯⋯);直至三個月大左右,才能夠較明顯看得出。

到了小便深色,幸好一如至今仍未發生溶血情況,但打開紙尿片,到底怎樣分辨是褐色的尿還是屎呢?

拿著綠卡過生活的日子,之後似乎還漫長,但看著一如一天一天長大,爸爸已開始焦急起來,似乎應該要盡快裝備好自己,為你打開最好的保護網。

衞生署
Photo from 衞生署

*有關蠶豆症能否使用/進食個別產品或食物,本文章僅日常生活分享,並非醫療資訊。
「豆仔生活百科」(G6PDia)為社創基金(SIE Fund)資助項目,豆爸照顧一如的努力,發展成為希望為蠶豆症圈子帶來改變的願景。項目重點是推出全港首個「蠶豆症適用產品數據庫」,家長共同建立,合力為豆仔打造安全生活環境!
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