【短暫人生】無悔誕下愛德華氏症女兒短暫相處幸福的80天　「所有生命都值得來到世上享受愛」

By Louisa on 12 May 2021

Digital Editor

早前陳柏宇太太Leanne在懷孕10周時發現腹中寶寶患有愛德華氏症，導致胎兒身體嚴重畸形，最終被迫終止懷孕。這個病症雖然暫時沒有治療方法，不少患有愛德華氏症的胎兒會胎死腹中，即使順利出生存活率亦非常低，但有曾誕下愛德華氏症寶寶的媽媽卻指，「其實愛德華氏症唔係一般人諗得咁絕望。」

Photo from 受訪者提供

早前，編輯部撰寫了有關愛德華氏症的報道，一位從香港移民至新加坡的媽媽Chestnut看到後，便跟我們分享她和愛德華氏症女兒短暫相處80天的經歷，她指從沒後悔誕下女兒，「因為如果我當時決定唔要我囡囡Evelyn mini bei，我唔會有呢一個雖然短暫但充滿愛嘅回憶。」Chestnut育有兩子，去年年初再次懷孕，得知懷上女兒感到非常高興，可惜卻在同一時間，得悉胎兒患有愛德華氏症。

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愛德華氏症(Full Trisomy 18, T18)屬三染色體症，發生機會是六千分之一，繼唐氏綜合症(T21)後是第二最常見的基因病，第三是巴陶氏症(T13)。T18屬三染色體症，胎兒的主要器官會有嚴重缺陷，生存率低，以前醫學界稱這種胎兒為「不適宜生存」。Chestnut在得知女兒患有基因病後做了很多資料搜集，發現5至10%的生存率是出自較舊的研究，部分原因是由於過往醫院得知胎兒有T18，是會拒絕提供任何治療。不過現今醫學昌明，加上醫院變得開明，會為愛德華氏症寶寶提供「平等治療」，所以這病症的嬰兒生存率已明顯提升。

例如美國有一些兒童醫院為愛德華氏症的嬰兒提供適當治療，也有很多成功存活的例子。由於每個愛德華氏症嬰兒的情況都很不同，有些情況較嚴重，但亦有一部分的確可以透過治療和手術改善嬰兒的身體狀況，所以這個病其實並非絕症。Chestnut明白部分胎兒情況比較嚴重，家長要迫於無奈選擇終止懷孕，但她相信每個父母都希望自己寶寶能健康快樂，無論做任何決定都是出於愛。再者很多基因病是與父母基因沒有關係，所以千萬不要怪責自己！

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Chestnut經過驗血和抽絨毛，證實女兒mini bei所有細胞都顯示患有愛德華氏症，醫生亦建議終止懷孕。後來Chestnut幸運地發現美國三染色體症支援機構SOFT裏面，有不少有用的資源；加上她在Facebook找到一個名為Rare Trisomy Parents的群組，裏面有幾千位同路媽媽和很多可愛的愛德華氏症小朋友，雖然這些小朋友會有各種身體缺陷，但父母認為他們和其他正常小朋友一樣，都值得被愛和得到快樂，所以選擇給他們最大的生存機會。這令Chestnut反思，愛德華氏症是否真的沒希望？

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Chestnut亦有掙扎是否要繼續懷孕，始終沒有父母想小朋友出生後便要經歷插喉、做手術。但同時她想到作為父母，相信亦沒有人會放棄孩子的生命，正如若現在兩個兒子發生甚麼事，她也會同樣盡一切所能拯救孩子，所以最後她決定將主導權交給女兒mini bei。

若然她器官問題太大，很大機會在出生前自然離開；若mini bei在出生後情況嚴重無法治癒，Chestnut便會讓女兒接受舒緩療護，讓她舒服地離去。她曾聽一位媽媽分享，她的兒子患有巴陶氏症，對方選擇讓孩子出生後接受舒緩治療，這位媽媽很感動最終能與兒子見面並享受抱住他的每分每秒，直至8小時後寶寶離開；但如果mini bei出生後的問題是可以透過手術解決，她一定會陪女兒奮鬥。

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Chestnut深信每一個生命都是上天賜下的禮物，她又認為女兒是一個生命，而非一個「診斷」。Chestnut形容選擇繼續懷孕是她人生中作過最困難的決定，不過最後她放鬆心情，享受mini bei在她子宮內安躺、踢腳的每一天。她亦與兒子們不斷為妹妹禱告和唱歌給她聽，他們最常唱的是「What a Wonderful World」，兩個哥哥都很疼愛妹妹，每天早晚都會拍拍媽媽的肚皮跟妹妹打招呼。Chestnut亦為mini bei改了英文名字 Evelyn，意思是to live and to breathe (生存與呼吸)，因為她認為對愛德華氏症寶寶來説，能呼吸和生存已經不簡單。

原定mini bei將會在37、38周透過剖腹產出生以增加她的存活率，但Chestnut在34周便作動，最終順產誕下女兒。「雖然本來想女兒在我子宮內待得久一點，這樣她也會更強壯一點，但可能她知道我很怕剖腹，所以便自己出來。」mini bei出生後主要面對嚴重的心臟問題（心室中膈缺損），可是由於體重過輕致無法即時做手術，但醫生認為只要將她心室間的洞填補，她是有生存希望。

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Chestnut感恩她的女兒作為愛德華氏症寶寶，雖然身體問題跟大部分同患T18的嬰兒同樣嚴重，不過處理上比較簡單。但大家都預計不了mini bei的橫膈膜異常薄，加上心臟問題令她非常倚賴呼吸機幫助呼吸而不能回家。Chestnut跟丈夫每天都會去醫院NICU兩次陪伴mini bei，他們會唱歌、講故事和分享朋友們為她祈禱的內容，又會幫她抹身、換尿片和按摩等。當mini bei滿月時，Chestnut一家以及一直為mini bei祈禱的朋友都非常開心，因為這對愛德華氏症寶寶來說是一個重要的里程碑。

Mini bei第一個月體重完全沒有上升，所幸第二個月開始努力長肉，奇蹟地在6星期內由3磅升到接近5.5磅，符合做心臟手術的體重。醫生與Chestnut一家對手術充滿希望，可惜mini bei卻沒有捱過手術後的康復期，最終在手術後五天便跟爸媽說再見，匆匆走完她80日即2.5個月的短暫人生。

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雖然最後奇蹟沒有降臨，令mini bei可以手術成功回家享受家人對她的愛，但Chestnut認為最後一家人能好好跟mini bei道別已是最好的安排：「她臨離開前一晚感到不適，所有家人都前往看她。這兩個半月來，每次前往探望她都像個『睡公主』，但神奇的是在最後道別時，尤其是她聽到兩個哥哥的聲音，竟然醒過來，我更是第一次感受到跟她有眼神交流。」當天mini bei的眼睛整晚開開合合，不時向家人微笑，好像想跟爸媽說一聲「多謝您們無條件的愛」，最後很舒適、安詳地離開。

Chestnut指天底下沒有甚麼事比失去自己的孩子更加悲痛，當她觸摸mini bei冰冷的小身軀，她感覺自己的一部分也跟着女兒一同死去，她的人生也從此不再一樣。不過唯一值得慶幸是，Chestnut相信女兒已經在天堂，「她現在有一個完美的身體，正在天堂愉快地奔跑、玩耍。」

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Chestnut表示她會用餘生去悼念女兒，她認為雖然奇蹟沒有治癒mini bei，但80天的一點一滴，mini bei能順產出生、出生後2分鐘發出微弱的哭聲、體重上升、活着80天，已是一個又一個的奇蹟。她又謂女兒短暫的生命也改變了她對兩個兒子的看法，現在能看着他們說話、走路、大笑、打架，甚至大哭也全是恩典。

她亦為女兒感到光榮，因為她短短80天的生命充滿意義，除了感動他們身邊很多朋友以外，亦感動到兩位嬰兒科和心臟科的主診醫生。醫生在跟mini bei一起奮鬥的日子中，感受到就算一個有缺陷的小生命，都值得給他們最大的生存機會。Mini bei離開當天，嬰兒科主管醫生向Chestnut分享，mini bei的生命並沒有白費，因為他們得到很好的經驗，知道要如何幫助愛德華氏症嬰兒，這對將來有類似基因病的寶寶絕對有幫助。

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雖然醫學上標籤愛德華氏症嬰兒「不適合生存」，但Chestnut卻認為她的寶貝女兒絕對「適合享受愛和歡樂」。Chestnut不後悔將女兒帶來世上，因為即使她只能短暫活着，她都值得一個感受愛的機會。最後Chestnut給女兒寫下「情信」作道別，她在信中寫道：「希望當我們有一天重聚時，你會給我一個很大的擁抱，多謝你揀選我成為你的媽媽。」