【罕見病】11歲女孩心臟外露！媽媽需時刻看顧更從未上學　全因跌倒即有生命危險

By Irisa on 21 Mar 2021

Digital Editor

小朋友總愛跑跑跳跳，撞倒、跌倒仍平常事，相信爸媽都見慣不怪。但你有沒有想過，對於一個已經11歲的女孩來說，輕輕一跌亦足以致命。現居於美國的俄羅斯裔女孩 Virsaviya，天生患上罕見病 Pentalogy of Cantrell，身體會出現畸形症狀。全球只有200多個病例，疾病讓 Virsaviya 的心臟外露。重要的器官缺乏保護，只有薄薄的一層皮膚包裹，所以跌倒的撞擊力便足以奪命，但這個樂天的女孩從沒有被命運壓垮！

Photo from 翻攝自 Mirror

根據外媒《Mirror》報道，俄羅斯裔女孩 Virsaviya 因罹罕見病而在6歲時籌款遠赴美國求醫，現年11歲的她雖仍未能接受手術，但卻沒有被疾病帶來的痛苦打倒，反而積極樂觀地面對生活。Virsaviya 尚未出生時，醫生便告知媽媽，孩子因無法正常長出肋骨和腹部肌肉，很大機會在懷孕或分娩期間死亡。但生命力頑強的 Virsaviya 最終順利出生。而自出生起，她的心臟便外露並長於胸腔外，沒有正常的肋骨保護，只有薄薄一層皮膚包住非常脆弱。

Photo from 翻攝自 Mirror

輕輕一跌都界以致命，要知道懵懵懂懂的孩子最愛「扎扎跳」，所以對於 Virsaviya 來說，分分秒秒都可能出現嚴重意外。因此，Virsaviya 需要長期住院，而且更一直未能上學，父母要時刻看顧她避免意外發生。而為了讓愛女的心臟回到正常位置，Virsaviya 一家多年籌款募捐，並終在女兒6歲時舉家搬到美國接受治療。可惜的是，Virsaviya 因主動脈血壓過高而無法接受手術。

Photo from 翻攝自 Mirror

雖然天生擁有與別不同的外觀，而且未能與同齡的小朋友般上學，失去不少結交朋友的機會，但 Virsaviya 多年來卻從沒氣餒，反而樂觀面對自己與眾不同的經歷。Virsaviya 曾在受訪時表示，自己的心臟會長得這麼特別，相信是天父想展示神有能力創造像自己這般特殊的人。面對疾病，她仍然常存感恩。目前 Virsaviya 正利用藥物治療控制血壓水平，希望有日可達致標準並進行手術。