【罕見病】11歲女孩心臟外露!媽媽需時刻看顧更從未上學 全因跌倒即有生命危險

【罕見病】11歲女孩心臟外露!媽媽需時刻看顧更從未上學 全因跌倒即有生命危險

mami熱話 親子新聞
By Irisa on 21 Mar 2021
Digital Editor

小朋友總愛跑跑跳跳,撞倒、跌倒仍平常事,相信爸媽都見慣不怪。但你有沒有想過,對於一個已經11歲的女孩來說,輕輕一跌亦足以致命。現居於美國的俄羅斯裔女孩 Virsaviya,天生患上罕見病 Pentalogy of Cantrell,身體會出現畸形症狀。全球只有200多個病例,疾病讓 Virsaviya 的心臟外露。重要的器官缺乏保護,只有薄薄的一層皮膚包裹,所以跌倒的撞擊力便足以奪命,但這個樂天的女孩從沒有被命運壓垮!

翻攝自 Mirror
Photo from 翻攝自 Mirror

根據外媒《Mirror》報道,俄羅斯裔女孩 Virsaviya 因罹罕見病而在6歲時籌款遠赴美國求醫,現年11歲的她雖仍未能接受手術,但卻沒有被疾病帶來的痛苦打倒,反而積極樂觀地面對生活。Virsaviya 尚未出生時,醫生便告知媽媽,孩子因無法正常長出肋骨和腹部肌肉,很大機會在懷孕或分娩期間死亡。但生命力頑強的 Virsaviya 最終順利出生。而自出生起,她的心臟便外露並長於胸腔外,沒有正常的肋骨保護,只有薄薄一層皮膚包住非常脆弱。

翻攝自 Mirror
Photo from 翻攝自 Mirror

翻攝自 Mirror
Photo from 翻攝自 Mirror

輕輕一跌都界以致命,要知道懵懵懂懂的孩子最愛「扎扎跳」,所以對於 Virsaviya 來說,分分秒秒都可能出現嚴重意外。因此,Virsaviya 需要長期住院,而且更一直未能上學,父母要時刻看顧她避免意外發生。而為了讓愛女的心臟回到正常位置,Virsaviya 一家多年籌款募捐,並終在女兒6歲時舉家搬到美國接受治療。可惜的是,Virsaviya 因主動脈血壓過高而無法接受手術。

翻攝自 Mirror
Photo from 翻攝自 Mirror

廣告
廣告

翻攝自 Mirror
Photo from 翻攝自 Mirror

雖然天生擁有與別不同的外觀,而且未能與同齡的小朋友般上學,失去不少結交朋友的機會,但 Virsaviya 多年來卻從沒氣餒,反而樂觀面對自己與眾不同的經歷。Virsaviya 曾在受訪時表示,自己的心臟會長得這麼特別,相信是天父想展示神有能力創造像自己這般特殊的人。面對疾病,她仍然常存感恩。目前 Virsaviya 正利用藥物治療控制血壓水平,希望有日可達致標準並進行手術。

翻攝自 Mirror
Photo from 翻攝自 Mirror

翻攝自 Mirror
Photo from 翻攝自 Mirror

Text : Mami Editorial
Source :Mirror

🤱🏻 追蹤我們的 Instagrammamidaily.hk看更多育兒教育資訊

🔔 訂閱MamiDaily 親子日常 YouTube頻道

Share to Facebook
Our Facebook Videos
我們的 Facebook 影片
You may also like
你可能也喜歡
【麥玲玲2022虎年運程】虎年12生肖整體運程懶人包! 屬兔吉星拱照!屬虎犯太歲感情恐生變?
mami熱話
8 hours ago
【麥玲玲2022虎年運程】虎年12生肖整體運程懶人包! 屬兔吉星拱照!屬虎犯太歲感情恐生變?
【問題陪月】掉垃圾後唔洗手直接拎新奶袋?3件事令新手港媽怒炒陪月員
mami熱話
13 hours ago
【問題陪月】掉垃圾後唔洗手直接拎新奶袋?3件事令新手港媽怒炒陪月員
【特別名字】男童名字取自宮廷劇老師尷尬不敢叫 被同學淪笑柄終被逼改名
mami熱話
17 hours ago
【特別名字】男童名字取自宮廷劇老師尷尬不敢叫 被同學淪笑柄終被逼改名
【發噩夢】魏如萱3歲兒親述詭異夢境 媽媽因1句話秒速從睡夢中驚醒
明星家庭
2 days ago
【發噩夢】魏如萱3歲兒親述詭異夢境 媽媽因1句話秒速從睡夢中驚醒
【家庭教育】2歲女兒幫媽媽打包飯盒意外倒翻 媽媽溫柔處理手法獲讚家教好
mami熱話
2 days ago
【家庭教育】2歲女兒幫媽媽打包飯盒意外倒翻 媽媽溫柔處理手法獲讚家教好
【母乳餵哺】產後母乳餵哺B女對右乳情有獨鍾 新手媽媽慘變大細胸
mami熱話
3 days ago
【母乳餵哺】產後母乳餵哺B女對右乳情有獨鍾 新手媽媽慘變大細胸
Hottest Articles
最熱文章
【新婚租樓】新婚夫婦租屋人夫月月準時交租 5個月後驚悉屋主身份:我好天真
家庭關係
a day ago
【新婚租樓】新婚夫婦租屋人夫月月準時交租 5個月後驚悉屋主身份:我好天真
【家庭教育】2歲女兒幫媽媽打包飯盒意外倒翻 媽媽溫柔處理手法獲讚家教好
mami熱話
2 days ago
【家庭教育】2歲女兒幫媽媽打包飯盒意外倒翻 媽媽溫柔處理手法獲讚家教好
【特別名字】男童名字取自宮廷劇老師尷尬不敢叫 被同學淪笑柄終被逼改名
mami熱話
17 hours ago
【特別名字】男童名字取自宮廷劇老師尷尬不敢叫 被同學淪笑柄終被逼改名
【夫妻關係】只會陪玩總愛卸責!想認真傾談卻敷衍回應 媽媽最受不了老公的4件事
家庭關係
6 hours ago
【夫妻關係】只會陪玩總愛卸責!想認真傾談卻敷衍回應 媽媽最受不了老公的4件事
【神隊友】新婚三個月婆媳同住生嫌隙 人夫霸氣舉動獲讚真男人神隊友
家庭關係
2 days ago
【神隊友】新婚三個月婆媳同住生嫌隙 人夫霸氣舉動獲讚真男人神隊友
【寶寶頭型】新手媽嫌B女頭型又扁又寬很難看 不顧反對訂製矯正頭盔日戴23小時
健康資訊
11 hours ago
【寶寶頭型】新手媽嫌B女頭型又扁又寬很難看 不顧反對訂製矯正頭盔日戴23小時