【罕見病】11歲女孩心臟外露!媽媽需時刻看顧更從未上學 全因跌倒即有生命危險

【罕見病】11歲女孩心臟外露!媽媽需時刻看顧更從未上學 全因跌倒即有生命危險

mami熱話 親子新聞
By Irisa on 21 Mar 2021
Digital Editor

小朋友總愛跑跑跳跳,撞倒、跌倒仍平常事,相信爸媽都見慣不怪。但你有沒有想過,對於一個已經11歲的女孩來說,輕輕一跌亦足以致命。現居於美國的俄羅斯裔女孩 Virsaviya,天生患上罕見病 Pentalogy of Cantrell,身體會出現畸形症狀。全球只有200多個病例,疾病讓 Virsaviya 的心臟外露。重要的器官缺乏保護,只有薄薄的一層皮膚包裹,所以跌倒的撞擊力便足以奪命,但這個樂天的女孩從沒有被命運壓垮!

翻攝自 Mirror
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根據外媒《Mirror》報道,俄羅斯裔女孩 Virsaviya 因罹罕見病而在6歲時籌款遠赴美國求醫,現年11歲的她雖仍未能接受手術,但卻沒有被疾病帶來的痛苦打倒,反而積極樂觀地面對生活。Virsaviya 尚未出生時,醫生便告知媽媽,孩子因無法正常長出肋骨和腹部肌肉,很大機會在懷孕或分娩期間死亡。但生命力頑強的 Virsaviya 最終順利出生。而自出生起,她的心臟便外露並長於胸腔外,沒有正常的肋骨保護,只有薄薄一層皮膚包住非常脆弱。

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輕輕一跌都界以致命,要知道懵懵懂懂的孩子最愛「扎扎跳」,所以對於 Virsaviya 來說,分分秒秒都可能出現嚴重意外。因此,Virsaviya 需要長期住院,而且更一直未能上學,父母要時刻看顧她避免意外發生。而為了讓愛女的心臟回到正常位置,Virsaviya 一家多年籌款募捐,並終在女兒6歲時舉家搬到美國接受治療。可惜的是,Virsaviya 因主動脈血壓過高而無法接受手術。

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雖然天生擁有與別不同的外觀,而且未能與同齡的小朋友般上學,失去不少結交朋友的機會,但 Virsaviya 多年來卻從沒氣餒,反而樂觀面對自己與眾不同的經歷。Virsaviya 曾在受訪時表示,自己的心臟會長得這麼特別,相信是天父想展示神有能力創造像自己這般特殊的人。面對疾病,她仍然常存感恩。目前 Virsaviya 正利用藥物治療控制血壓水平,希望有日可達致標準並進行手術。

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Text : Mami Editorial
Source :Mirror

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