【罕見病】BB患罕有病面容異常!眼凸嘴凸惹奇異目光 父母從沒嫌棄!內心期待女兒將來成婚

【罕見病】BB患罕有病面容異常!眼凸嘴凸惹奇異目光 父母從沒嫌棄!內心期待女兒將來成婚

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ByIrisa on 18 Jan 2021 Digital Editor

天下間的父母都希望子女能夠健康地茁莊成長。但若然在孩子出生時你已被告知子女患上疾病,不知道你有沒有勇氣選擇積極面對,用餘生陪伴孩子走過這條荊棘滿途的成長路?美國一對夫妻在太太即將生產前,被醫生告知寶寶患上罕見病。但夫妻二人並不想扼殺孩子生存的機會,雖知將來的路定必充滿挑戰,但他們都決意用愛攜手並肩跨過。

Good Morning America
Photo from Good Morning America

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根據外媒《Good Morning America》報道,一對美國夫妻 Rome 和 Falesha ,在太太Falesha 懷孕約9個月時,被醫生告知即將出生的寶寶 Caliyah 患上罕見病 Pfeiffer Syndrome (法伊弗症候群),今後成長將路途崎嶇。但這對爸媽並沒有嫌棄他們的女兒,更希望用無限的愛孕育她成長。Pfeiffer Syndrome 是一種基因突變缺陷所引致的罕見病,導致 Caliyah 除了擁有異常的外表如眼睛和嘴巴凸出外,更需依靠儀器呼吸並長期接受治療。雖然知道要照顧 Caliyah 成長絕不容易,但夫妻二人相信他們擁有足夠的愛陪伴女兒跨越困難。

 

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Rome 爸爸分享在自己出生時,父親不負責任地「消失」,任由母親獨自面對整個生育過程。而這段經歷讓他更希望自己能夠成為一位懂得承擔責任的爸爸,作出與父親不一樣的選擇。夫妻坦言當得知女兒患有罕見病時,起初確是難以接受,同時亦會疑惑為何上天會選擇自己的家庭面對如此難關。但這個挑戰卻沒有改變 Rome 和 Falesha 對女兒的愛,他們很快便調整好心態,並決心今後無論面對什麼難題都要一家人共同面對。

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而不經不覺,Caliyah 剛剛踏入一歲,並已經在幾個月前離開醫院回到溫暖的家中。不少人在得知 Caliyah 的情況後都會問 Rome 和 Falesha,女兒能夠說話和走路嗎?而事實上,女兒的智力正常而且認知與其他孩子無異,只是特別的外觀會為她帶來一些奇異目光。夫妻二人希望大家能夠放下「有色眼鏡」,並內心期待著女兒上大學和成婚建立自己家庭的一天。

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Text : Mami Editorial
Source : Good Morning America

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