兩個仔仔不幸患罕見限制性心肌病 爸媽遺憾大仔早逝

13個月大智愷不幸患上罕見限制性心肌病，哥哥亦因患同一心肌病喺7個月大時離世，瑪麗醫院呼籲大眾支持器官捐贈。

智愷2017年11月出世後，喺去年4-5月被診斷患有限制性心肌病，當時智愷爸爸媽媽剛剛失去大仔。由於大仔發現患病時，媽媽已經懷孕智愷，亦無法確定智愷會否同時患病，但結果大仔7個月大時心臟衰竭離世，細仔亦被診斷患上同一罕見病。

目前智愷要靠外置人工雙心室輔助裝置嚟維持生命，但智愷肝腎功能已開始衰竭，醫生指：「智愷情况危急，但暫時無藥可醫，只可以換心續命。」

智愷媽媽任職英文老師，憶述當年失去大仔時都不斷喊「望住弟弟會諗起哥哥」，亦話好擔心智愷會好似哥哥一樣，話：「智愷合起眼睛嘅樣好似哥哥，我有時會諗起哥哥入院嘅情況，好驚！但要忍住情緒，唔可以畀自己失控。」

智愷爸爸媽媽一家都無心臟病，坦言無法接受仔仔患病，而且醫生亦指：「限制性心肌病係好罕見，只佔心肌病2%至5%，一年都唔會見到一個新症，我行醫近30年只見過5至6個。」

爸爸媽媽指智愷係一位活潑又懂事嘅BB，年紀小小就已經聽得明媽媽講咩，有次媽媽對住智愷講：「look at me」，智愷就即刻望住媽媽；知道媽媽準備好早餐後，又會喺床到叫「Mama, Mummum」。

但可惜，宜家智愷命懸一線，爸爸媽媽可能要再面對失去仔仔嘅痛苦，到依刻只可以盼望奇蹟發生。媽媽話：「當時諗住帶哥哥去澳洲，但辦證件前一禮拜就發現哥哥患病，之後就無機會同佢旅行；希望弟弟可以過到依關，帶佢走多啲路，睇多啲世界，睇多啲美好嘅事物。」

智愷現時係基因突變，令肌肉纖維化，心室內無正常肌肉達至放鬆及舒張，加上室內空位太細，無法容納血液流入心室，血液就積聚喺肺部、肝部、腦部等地方，影響血液循環，導致心臟發揮唔到正常功能。智愷血型為O+，重10公斤，需要O型血、體重為8至15公斤嘅捐贈者移植屍心，希望智愷可以得到換心機會，成功續命。

Text：Mami Editorial