【罕見病】鍾麗淇帶12歲罕見病大女出國旅行，列5條事前準備清單予家長參考

By wing.wong on 01 Aug 2023

鍾麗淇的大女Isabella約6個月大時，不幸患上「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome)，女兒因病不時會突發性抽筋，需為她打針及定時服藥。近日，鍾麗淇首次帶12歲大女出國旅行，這也是一家四口第一次旅行，意義非常重大！媽媽鍾麗淇非常緊張，指事前需要作出大量準備，她於社交平台上列出5個準備步驟，給特殊需要孩子的家長作為參考。

Photo from 鍾麗淇 IG

第一步：健康和穩定性檢查

鍾麗淇指Isabella至少2年沒有發作，加上家人有緊急方案，能成功阻止大女發作且要在沒有急救人員管理及支援的情況下進行，同時，家長亦需要獲得由醫生簽發的「Fit to Fly」證明書，才能搭飛機出國。

Photo from 鍾麗淇 IG

第二步：決定地點

在規劃行程時，景點也是需考慮的因素，鍾麗淇指，家長設計目的地需要考慮到附近有一間國際醫院，開車30分鐘可以到達，亦需要向醫院發送電郵詢問是否為有關病例提供支援，鍾麗淇指，家長未必會得到明確的答覆，但當時醫院回覆指有24小時急救團隊待命，令她感到安心。同時，家長需找一個乘坐直航前往時間不超過4小時的地方旅行。

Photo from 鍾麗淇 IG

第三步：航班上的計劃

搭乘航班前，家長能通過填寫「乘客健康證明書」(MEDA)表格1及醫生填寫的表格2，以通知航空公司所需，由於鍾麗淇在緊急情況下需要氧氣，因此需要向航空公司提供完整的信息。此外，她需要配合Isabella的用藥及休息時間，找到一家人最佳的飛行時間。由於需要帶座椅安全帶上機，因此需發送安全帶的規格和製造商，徵得航空公司批准，而Isabella用的是兒童飛行安全帶。同時，由於需要使用輪椅到達登機口，輪椅規格亦需要註冊。加上需要在飛機上攜帶針頭用於緊急用途，所以家長要有一張醫生紙，說明原因和許可。鍾麗淇指，他們另有一封醫生信，解釋Isabella病症，以令她不幸在海外入院時，亦可指示如何處理。

Photo from 鍾麗淇 IG

第四步：住宿預訂

帶特殊需要兒童出國，家長需預訂無障礙住宿，住處亦可滿足小孩的要求，如海邊及24小時使用的游泳池，且住宿需與當地醫院有合理距離，由於要為Isabella煮飯，鍾麗淇需要訂有廚房的地方。此外，鍾麗淇亦預先訂購了生活必需品及醫用氧氣，提前送到住處。

Photo from 鍾麗淇 IG

第五步：收拾行李

除了衫褲鞋襪，鍾麗淇另有一份要攜帶上飛機的清單，包括安全帶、醫療用品、日常用藥、緊急醫療包（內有藥物、針頭、溫度計、血氧計等）、藥物（治療腹痛、發燒和蟲咬等藥）、手動攪拌機及耳機。

Photo from 鍾麗淇 IG

其他準備

除了上述需要，鍾麗淇提到其他對他們有幫助的準備，如她手機上的國際數據漫遊，能更好地與當地接機人員進行溝通，比到達時所購買的付費產品效率更高；仔細檢查所有藥物的有效期；手頭上要有當地貨幣；手機保存當地聯絡人，方便直接通過WhatsApp與他們聯繫；iPad可下載小孩喜愛的視頻，讓他們在飛機上看。此外，鍾麗淇又提到家長需要與居住的地方溝通，當時，她告知旅舍的主人家庭狀況，而對方亦非常願意提供幫助，並準備了特殊需要的淋浴椅。