【罕見病】3歲男童對痛無感 每天自撞傷痕累累 媽媽成受害者心痛之餘坦言「會害怕」

【罕見病】3歲男童對痛無感 每天自撞傷痕累累 媽媽成受害者心痛之餘坦言「會害怕」

兒童健康
By ashly.eng on 23 Aug 2022
Digital Editor

小朋友往往跌傷或撞到就會哇哇大哭,讓父母心疼不已,然而英國一名3歲男童因爲罹患罕見病,無法感受到痛覺,更出現自殘行為,每天傷痕累累,更會不小心傷害母親,讓她心痛之餘亦坦言「會害怕」。即使如此,家人依舊不惜代價也要守護兒子健康,花重金購買防護墊,即使生活艱辛也要保護好兒子,令人心酸。

Ronnie罹患罕見病,無法感知痛覺,常出現自殘行為導致滿身傷。Photo from 翻攝自Dailymail

1歲確診罕見基因病 無痛覺

綜合外媒報道,3歲的Ronnie於一歲時確診罕見病「史密斯-馬吉利綜合症(Smith-Magenis syndrome,簡稱SMS)」,這種因17號染色體缺陷造成的基因疾病意味著小患者將毫無痛覺,伴隨睡眠障礙、智力缺陷、行為問題、五官異常等。母親Kirsty發現Ronnie的異常正是因為他出生後不會哭鬧,發展也比一般嬰兒遲緩:「他的行為很不尋常,從來不哭也幾乎不進食,而且沒有像其他小朋友一樣學習爬行。」

Ronnie在1歲時確診「史密斯-馬吉利綜合症(Smith-Magenis syndrome,簡稱SMS)」。Photo from 翻攝自Dailymail

母親最早發現兒子異常。Photo from 翻攝自Dailymail

出現自殘行為 更傷害身邊人

確診SMS後,Ronnie的失控狀態逐漸增加,除了脾氣暴躁外,他也開始出現自殘行為,經常像一頭發狂的野獸用頭撞向牆面、傢俱,甚至是人,造成每天身上都有大大小小的瘀青或傷痕。其中,Kirsty也成為最直接的受害者,經常遭到啃咬、捶打,甚至被直接拔掉一撮頭髮,加上3歲的Ronnie體格壯碩,讓她坦言:「我非常心疼兒子,但也下意識會害怕他,如果他突然動作,我總是條件反射後退。若是情況再惡化,我很怕他有天會將自己的頸椎撞壞。」

Ronnie體型壯碩,家人不得不在室內放在護墊和填充物,防止他受傷。Photo from 翻攝自Dailymail

辭工全天候照顧 收入驟減

為了照顧Ronnie,Kirsty的丈夫及母親放棄工作,24小時照顧他。對於一家人而言,睡覺時間反而成為最艱苦的時段。受睡眠障礙影響,Ronnie的憤怒值在晚間達到頂峰,自殘行為增加,為此他們花了最多金錢在睡房購置護墊和填充物等,試圖保護Ronnie免受傷害。由於家裡失去主要經濟來源,他們目前也依靠援助金度日,並通過眾籌為Ronnie增添更多保護設備。

Ronnie入睡後是難得的安靜時刻,母親將他抱在懷中。Photo from 翻攝自Dailymail

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將入讀特殊學校

對於Kirsty一家來說,兒子難得安靜的時刻都讓他們萬分珍惜,當兒子入睡後Kirsty就會將他抱在懷裡;平日丈夫則是會陪伴兒子泡澡,因為「水」是少數能讓Ronnie平靜的事物。

Ronnie的爸爸會陪他嬉水。Photo from 翻攝自Dailymail

好消息是Ronnie將在年滿4歲後進入特殊學校學習,Kirsty只希望兒子能在學校體會到更多快樂,「當他快樂地笑著時,是最漂亮、最可愛的小男孩,我們很少看見他的笑容,所以我希望他以後能體會到更多快樂。」希望自己的孩子快樂成長,大概就是為人父母最大的心願了,即使無法得知Ronnie的情況會否繼續惡化,Kirsty和家人也將付出一切守護他!

雖然不曉得Ronnie的情況會惡化至如何,但家人還是願意盡力守護他。Photo from 翻攝自Dailymail

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Text:Mami Editorial

Source:Daily Mail

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