【罕見病】3歲男童對痛無感每天自撞傷痕累累媽媽成受害者心痛之餘坦言「會害怕」

By ashly.eng on 23 Aug 2022

Digital Editor

小朋友往往跌傷或撞到就會哇哇大哭，讓父母心疼不已，然而英國一名3歲男童因爲罹患罕見病，無法感受到痛覺，更出現自殘行為，每天傷痕累累，更會不小心傷害母親，讓她心痛之餘亦坦言「會害怕」。即使如此，家人依舊不惜代價也要守護兒子健康，花重金購買防護墊，即使生活艱辛也要保護好兒子，令人心酸。

Photo from 翻攝自Dailymail

1歲確診罕見基因病無痛覺

綜合外媒報道，3歲的Ronnie於一歲時確診罕見病「史密斯-馬吉利綜合症（Smith-Magenis syndrome，簡稱SMS）」，這種因17號染色體缺陷造成的基因疾病意味著小患者將毫無痛覺，伴隨睡眠障礙、智力缺陷、行為問題、五官異常等。母親Kirsty發現Ronnie的異常正是因為他出生後不會哭鬧，發展也比一般嬰兒遲緩：「他的行為很不尋常，從來不哭也幾乎不進食，而且沒有像其他小朋友一樣學習爬行。」

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出現自殘行為更傷害身邊人

確診SMS後，Ronnie的失控狀態逐漸增加，除了脾氣暴躁外，他也開始出現自殘行為，經常像一頭發狂的野獸用頭撞向牆面、傢俱，甚至是人，造成每天身上都有大大小小的瘀青或傷痕。其中，Kirsty也成為最直接的受害者，經常遭到啃咬、捶打，甚至被直接拔掉一撮頭髮，加上3歲的Ronnie體格壯碩，讓她坦言：「我非常心疼兒子，但也下意識會害怕他，如果他突然動作，我總是條件反射後退。若是情況再惡化，我很怕他有天會將自己的頸椎撞壞。」

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辭工全天候照顧收入驟減

為了照顧Ronnie，Kirsty的丈夫及母親放棄工作，24小時照顧他。對於一家人而言，睡覺時間反而成為最艱苦的時段。受睡眠障礙影響，Ronnie的憤怒值在晚間達到頂峰，自殘行為增加，為此他們花了最多金錢在睡房購置護墊和填充物等，試圖保護Ronnie免受傷害。由於家裡失去主要經濟來源，他們目前也依靠援助金度日，並通過眾籌為Ronnie增添更多保護設備。

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將入讀特殊學校

對於Kirsty一家來說，兒子難得安靜的時刻都讓他們萬分珍惜，當兒子入睡後Kirsty就會將他抱在懷裡；平日丈夫則是會陪伴兒子泡澡，因為「水」是少數能讓Ronnie平靜的事物。

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好消息是Ronnie將在年滿4歲後進入特殊學校學習，Kirsty只希望兒子能在學校體會到更多快樂，「當他快樂地笑著時，是最漂亮、最可愛的小男孩，我們很少看見他的笑容，所以我希望他以後能體會到更多快樂。」希望自己的孩子快樂成長，大概就是為人父母最大的心願了，即使無法得知Ronnie的情況會否繼續惡化，Kirsty和家人也將付出一切守護他！