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【環遊世界】3年幼子女患罕見遺傳病將逐漸失明 父母放下一切舉家環遊世界

【環遊世界】3年幼子女患罕見遺傳病將逐漸失明 父母放下一切舉家環遊世界

親子新聞
By ashly.eng on 05 Apr 2022
Digital Editor

世界這麼大,我們常常希望等到退休後四處遊歷將美景盡收眼底,可或許有人並不能等到這一天。加拿大一對夫婦,在得知其中3名子女罹患罕見遺傳病,視力將退化至失明後,就放下一切,背起行囊帶孩子們環遊世界,以彌補他們長大後的視覺記憶缺失。

得知孩子成年後將失明,夫妻決定帶一家環遊世界。Photo from 翻攝自FB@Le monde plein leurs yeux

3孩子確診遺傳性疾病 恐失明

根據外媒報道,來自加拿大的夫妻Edith Lemay和Sebastien Pelletie,育有4名子女,遺憾的是,其中的3名孩子均有遺傳性疾病——色素性視網膜炎,視力將逐年退化,最終導致失明。為了彌補孩子視覺記憶的遺憾,夫妻兩人決定放下一切,趁孩子們還能看見時,帶他們走遍世界。

他們表示,最初出現徵狀的是現年11歲的長女Mia。幾年前,夫妻就發現她經常無法在晚上看清事物,花費一段時間才找出病因。隨後,6歲的老三Colin和4歲的老么Laurent也逐漸出現視力模糊的徵狀,結果雙雙確診,唯有老二視力健康正常。醫生指出,雖然夫妻兩人及直系親屬沒有罹患此疾病,但兩人都是導致色素性視網膜炎的隱性基因突變的攜帶者。「這是一場只能等待結局的遊戲,我們無能為力。」兩人對此無奈又心酸。

4名孩子中,除了老二,其他三人皆罹患罕見遺傳病色素性視網膜炎。Photo from 翻攝自FB@Le monde plein leurs yeux

消化如此令人難以接受的事實後,夫妻兩人最初決定給孩子們學習盲文,儘管如今他們的視力依舊良好。不過,一名駐校的兒童專家卻提醒夫妻兩人,倒不如讓孩子多看看書或影片,沉浸在豐富的視覺場景中,豐富視覺記憶。專家的話點醒了夫妻二人,與其讓孩子通過虛擬的場景感受世界,真實走出戶外看看花花世界不是更好嗎?

夫妻放下工作,將計畫已久的旅行提上日程。Photo from 翻攝自FB@Le monde plein leurs yeux

 

一家六口出發環遊世界

於是,夫妻決定放下忙碌工作,舉家展開預計為期一年的環遊世界之旅。他們的第一站目的地便是動物王國——非洲。他們在沙漠中露營、爬上大峽谷的岩石層、欣賞無光害的星空美景,還在大草原看到了真實的獅子、長頸鹿等。孩子們對此都興奮不已,讓夫妻兩人感到欣慰:「他們正用眼睛來感受世界和生活,也對任何事都感到驚奇,這提醒我們,任何小事都很重要。」

非洲峽谷景觀壯麗。Photo from 翻攝自FB@Le monde plein leurs yeux

小朋友在淡水池嬉戲。Photo from 翻攝自FB@Le monde plein leurs yeux

除了盡己所能給孩子填補視覺記憶,他們也希望這段充滿驚險、飢餓、疲倦的旅程能讓孩子們成長,學會感恩及解決問題的能力。「我希望他們在旅程中學習用更正面的態度解決事情。」母親補充。

在廣野盡情玩樂。Photo from 翻攝自FB@Le monde plein leurs yeux

由於受到疫情影響,原本早於兩年前就展開的計畫被迫延期,不過這也讓夫妻兩人有更多時間進行規劃,他們也安排好了居家學習的材料,讓孩子留下美好記憶之餘,也不荒廢學習。完成非洲之旅後,一家六口計畫向亞洲出發,繼續豐富回憶。

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