【集氣加油】早產B患壞死性腸炎剩4成肝功能下週做手術 爸媽盼各界打氣祝福跨過難關

【集氣加油】早產B患壞死性腸炎剩4成肝功能下週做手術 爸媽盼各界打氣祝福跨過難關

mami熱話 親子新聞
By Irisa on 12 May 2021
Digital Editor

經歷多個月的懷胎辛酸,終於能親眼與肚中寶寶見面,這理應是歡天喜地的時刻,但對於悅悅媽媽來說,此刻的心情卻是百感交集。順利誕下孖胎的她迎來雙倍的喜悅,但她怎會想到不久後竟會獲悉一個晴天霹靂的壞消息。儘管這對孖女是早產嬰兒,而自己懷孕時亦出現血流不正常的情況,但她卻怎也猜不到大女悅悅竟在出生一個多月後出現壞死性腸炎。看着她天真無邪的笑容,悅悅媽媽卻心痛女兒細小柔弱的身軀,即將經歷一次又一次的大手術

受訪者授權Photo from 受訪者授權

這對可愛的孖胎小天使在上年5月12日出生,31週早產出世的悅悅BB當時僅重2磅多。不久後父母便迎來噩耗,為了讓患有壞死性腸炎的愛女親眼看看這個多姿多彩的美麗世界,只好無奈地讓這小小身體接連接受3次手術,原本長128cm的小腸在切除壞死部分後只剩下12cm。壞死性腸炎是指BB的腸道出現嚴重受損和炎症,屬於嚴重疾病而且可以危及生命。患病的BB可能會出現餵食不耐、嘔吐、腹部脹大、血便等情況。

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當時醫生認為BB的情況不太理想,要悅悅爸媽有心理準備。那時兩夫妻經常頻撲到醫院,他們不怕辛苦只怕再次迎來噩耗。幸好,堅強的悅悅BB努力地捱過了3次大手術。不過由於她的小腸太短,以致其小肚子上有2個造口以及心臟導管,需要長期進食營養液,及後更因而導致肝纖維化,不過種種打擊都無阻她努力成長。但天有不測之風雲,堅毅的悅悅BB在約1個月前發現血管被細菌感染。但由於多次注射抗生素亦未能消滅細菌,再加上本來小腸及肝臟的問題,醫生再一次向爸媽坦言無能為力。他更表示悅悅有機會只剩下幾個月的日子,接下來要靠BB自己才可以打勝仗。

但剛強的悅悅並沒有放棄,這位「小巨人」再一次戰勝病魔。不過小腸及肝臟的問題依然未解決,所以BB仍要慢慢努力治療。悅悅媽媽特別感謝一直悉心照其愛女的醫生及護士,除了細心呵護更是經常陪伴BB傾偈玩耍。不過上月中,悅悅爸媽與幾位瑪麗醫院的專科醫生會面,悲痛得知愛女的病情比他們想像中差。醫生表示悅悅BB因為肝臟衰竭,導致凝血因子及血糖等功能都出現問題。無奈之下,醫生再一次要求他們作出「媽媽的抉擇」。

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現時有三個方案:做手術、進行長期打針療程及放手讓悅悅享受剩餘人生。醫生建議做手術,擴闊大腸致暢通後再接駁小腸,幫助吸收營養以減低營養液的供應時間,讓肝臟可以休息。但手術風險非常高,醫生指肝臟很大機會未能捱得住,並因失血過多而導致手術失敗。第二個方案是用1年時間注射來自英國的藥物,以幫助小腸生長。不過BB的肝臟有機會在過程中惡化,而且藥物價錢昂貴,一年療程需要約365萬至700多萬元的藥費,對於出生基層家庭的他們來說着實難以負擔。如若選擇最後一個方案,悅悅就只會剩下大概一年的日子。雖然可以減少疾病帶來的苦楚,但相信對天下間的父母來說,這都會是一個艱難的決定,有哪一個爸媽會希望主動放棄子女的生命?

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對於悅悅爸媽來說,這無疑是難以抉擇,因為這很可能是在愛女病情上的最後一個決定。在上星期,醫生向悅悅父母表示BB的腸並沒有增長,現在可以先開刀了解大腸情況,但就尚未能接駁小腸。由於悅悅的肝臟只剩下約4成功能,加上凝血因子出現問題,以致造口每日都在流血。而同一時間,肝臟亦在制造血蛋白,種種情況加起來就像放了一個計時炸彈在身上,隨時隨地都會突然爆炸然後離世。

最終悅悅爸媽做了揪心的決定:讓悅悅進行手術,而手術主要是希望找出讓大腸阻塞且未能吸收營養的原因,目的是提升大腸的吸收能力,以減低肝臟的負擔。現時手術定於5月21日進行,距離悅悅再次進入手術室只剩下一星期多的時間。沒有人能夠預知手術室門外的紅燈熄滅後,心急等候的悅悅爸媽會是哭是笑,但願大家一同集氣,為這位堅強的小勇士送上祝福和鼓勵!今天(12號)更是悅悅的1歲生日,希望大家一同為她加油,支持BB和爸媽渡過今次難關!

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Text : Mami Editorial
授權刊登 CoKa.Kona Baby

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