【罕見病】4歲男孩臉部長巨型囊狀水瘤無法走路進食 經歷8小時手術終可踏出第一步

【罕見病】4歲男孩臉部長巨型囊狀水瘤無法走路進食 經歷8小時手術終可踏出第一步

mami熱話 親子新聞
By Louisa on 10 May 2021
Digital Editor

媽媽選擇誕下畸胎,除了孩子要經歷比常人更困難的人生,相信媽媽的辛酸一點都不少。英國一名4歲男孩出生時,已有一個巨型囊狀水瘤長在臉部,巨型的水令他語言、呼吸、進食受影響,甚至因為水瘤太重的關係而無法走路。近日他順利完成8小時的手術,終可邁向他人生的第一步。

翻攝自《mirror》
Photo from 翻攝自《mirror》

根據外媒《每日郵報》及《mirror》報道,英國薩默塞特郡一名4歲男孩Alex Grabowski在出生時,臉部已長有巨型囊狀水瘤,水瘤由多個充滿淋巴液的囊腫組織而成。病情令Alex無法正常言語和走路,他還要透過氣管造口協助呼吸和利用插喉來進食。

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直至日前他在倫敦一所醫院進行歷時8小時的手術,手術將囊腫數量減少,令水瘤變小和變輕,令Alex終可獨立地行走,亦開始可以組織出句子。Alex的35歲媽媽指兒子手術後的情況稱得上是突飛猛進,不過她坦言兒子這次手術其實令她非常擔心。由於Alex的其中一個囊腫壓住神經,若手術稍有差池或會導致癱瘓,因此手術的風險很大,令她在手術前後每天都擔心得以淚洗面。

翻攝自《mirror》
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Alex的媽媽在懷孕20周時已發現腹中胎兒患有囊性水瘤,這病症會導致淋巴管組織出現畸形,令淋巴液積聚,造成囊狀腫瘤。這種病的發病率為百分之0.016至0.8,多數是跟染色體異常相關。Alex在出生後首半年都是長期留院做手術,媽媽認為4年後兒子再次成功捱過手術,對他來說意義重大。除了兒子在手術後能自由行走,更對他能獨立生活邁進了一大步。

翻攝自《mirror》
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雖然Alex因此疾病導致外貌異常,但媽媽慶幸仍有很多人對Alex很友善,又很支持他。不過日常生活也不乏難聽的說話,有人當面指Alex的長相很嚇人,更試過在街上有陌生人前來詢問他是否真實。媽媽對於兒子長大後或要獨自面對這些說話感到心痛,但她表示無論如何她對兒子的愛永遠都不會改變。

翻攝自《DailyMail》
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Text:Mami Editorial
Source:DailyMail、《mirror》

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