【罕見病】BB患罕有病面容異常！眼凸嘴凸惹奇異目光　父母從沒嫌棄！內心期待女兒將來成婚

By Irisa on 18 Jan 2021

Digital Editor

天下間的父母都希望子女能夠健康地茁莊成長。但若然在孩子出生時你已被告知子女患上疾病，不知道你有沒有勇氣選擇積極面對，用餘生陪伴孩子走過這條荊棘滿途的成長路？美國一對夫妻在太太即將生產前，被醫生告知寶寶患上罕見病。但夫妻二人並不想扼殺孩子生存的機會，雖知將來的路定必充滿挑戰，但他們都決意用愛攜手並肩跨過。

Photo from Good Morning America

根據外媒《Good Morning America》報道，一對美國夫妻 Rome 和 Falesha ，在太太Falesha 懷孕約9個月時，被醫生告知即將出生的寶寶 Caliyah 患上罕見病 Pfeiffer Syndrome （法伊弗症候群），今後成長將路途崎嶇。但這對爸媽並沒有嫌棄他們的女兒，更希望用無限的愛孕育她成長。Pfeiffer Syndrome 是一種基因突變缺陷所引致的罕見病，導致 Caliyah 除了擁有異常的外表如眼睛和嘴巴凸出外，更需依靠儀器呼吸並長期接受治療。雖然知道要照顧 Caliyah 成長絕不容易，但夫妻二人相信他們擁有足夠的愛陪伴女兒跨越困難。

Photo from Good Morning America

Rome 爸爸分享在自己出生時，父親不負責任地「消失」，任由母親獨自面對整個生育過程。而這段經歷讓他更希望自己能夠成為一位懂得承擔責任的爸爸，作出與父親不一樣的選擇。夫妻坦言當得知女兒患有罕見病時，起初確是難以接受，同時亦會疑惑為何上天會選擇自己的家庭面對如此難關。但這個挑戰卻沒有改變 Rome 和 Falesha 對女兒的愛，他們很快便調整好心態，並決心今後無論面對什麼難題都要一家人共同面對。

Photo from Good Morning America

而不經不覺，Caliyah 剛剛踏入一歲，並已經在幾個月前離開醫院回到溫暖的家中。不少人在得知 Caliyah 的情況後都會問 Rome 和 Falesha，女兒能夠說話和走路嗎？而事實上，女兒的智力正常而且認知與其他孩子無異，只是特別的外觀會為她帶來一些奇異目光。夫妻二人希望大家能夠放下「有色眼鏡」，並內心期待著女兒上大學和成婚建立自己家庭的一天。