【籌錢救女】患罕見病8歲女兒無藥可醫 爸爸為籌研究資金赤腳徒步千多公里

【籌錢救女】患罕見病8歲女兒無藥可醫 爸爸為籌研究資金赤腳徒步千多公里

mami熱話 親子新聞
By Sarah on 18 Aug 2020
Digital Editor

為人父母,對於自己小朋友總會有各種期望,希望他們學有所成、發揮潛能,但同時亦沒有任何一位家長會忘記身體健康的重要。英國有名40歲爸爸Chris Brannigan,為了8歲患罕見病的女兒Hasti,決定赤腳徒步1千多公里,以籌募資金及成立慈善機構,幫助其他同患罕見病的小朋友。 

Chris和女兒Hasti。
Photo from Chronicle Live

據外媒報道,Hasti於2018年5月被診斷患有狄蘭吉氏症候群(Cornelia de Lange Syndrome),這種罕見先天性遺傳疾病,暫時無藥物可治療。小女孩Hasti自小有進食問題、語言溝通也有困難,她在3歲大時才能說出第一個單詞。加上Hasti缺乏生長激素,身高亦比同齡小朋友矮小,以致在2歲才能踏出第一步。

Chris希望能幫助其他患罕見病的小孩。
Photo from Chronicle Live

由於現時沒有根治方案, Hasti的爸爸Chris希望可籌募40萬英鎊,用作研究及尋找治療女兒的方法。於是他在7月6日開始赤腳徒步,背着25公斤的背包踏上旅途。他由英國最西邊出發,目的地是北方的愛丁堡,預計有1千多公里。至今他已經赤腳徒步第34日,沿路也有不少市民為他打氣。

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Chris徒步千多公里籌款。
Photo from Chronicle Live

爸爸Chris表示,雖然女兒患有罕見病,但個性開朗活潑,還希望日後可成為舞蹈員或廚師。然而當他一想到女兒的病會在青春期惡化,就難掩擔心之情。每當Chris在旅途中因艱苦或各種原因萌生放棄念頭時,他就會回想當初起步的初衷,是希望女兒能平安長大。

Hasti和爸爸。
Photo from Chronicle Live

雖然爸爸Chris現在只走到英國的東北方,餘下的旅途仍然艱苦,他仍感謝所有人的支持,因為對女兒Hasti和其他患罕見病小朋而言,籌募的每一分錢都是非常迫切和珍貴的。

Text:Mami Editorial

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