【活出自我】走出欺凌歧視陰霾成模特兒 白化病姊妹絕美照片展現自信美麗
歧視很多時源於未知的恐懼,如果在街上看見一個外表與別不同的人,你會因此而退避三舍,抑或嘗試了解?每天都要與歧視的目光抗衡,是世界上不少罕見遺傳病白化病患者的日常生活。 但有一對白化病姊妹,勇敢面對別人眼光,更成為模特兒,展現自信,活出自我!
Photo from assel_kamila IG
大約每二萬人會有一個白化病患者,哈薩克斯坦一個普通家庭,就有一對小姊妹罹患此病。 姐姐Asel(14歲)和妹妹Kamila Kalaganova(2歲)相差十二歲,但兩人出生時都是全身雪白。最神奇的是,她們的兄弟Aldiyar(8歲)卻是正常膚色。
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由於她們的媽媽也是正常膚色,醫生一開始懷疑她們的爸爸是俄羅斯人,才會生出全白的小孩。後來才驗出孩子是因患有白化病才出現如此膚色。對於自己的小孩有白化病,媽媽表示:「我兒子也是正常膚色。這種情況只出現在女兒們身上。因為祖先中有人也有白化病,才會遺傳下來。」
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媽媽坦言:「別人對兩個孩子的外表感到驚訝,而且很多人不知道什麼是白化病。」小時候姐姐Asel因外表跟其他小朋友不一樣而被同齡小孩欺負,因此而轉了數間學校。後來去了一間模特兒學校,成為了模特兒,引起關注。 即使遇到困難,Asel仍然活出真我,她更選擇與同患白化病的妹妹拍下一系列的照片。網民們讚賞她們美得像精靈,Asel也不再介意別人的想法,堅持做自己。
Photo from assel_kamila IG
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其實白化孩子跟普通人分別不大,他們的智力和能力與一般人相同。只是頭髮、睫毛、眼睛和皮膚是白色,因為身體不能製造黑色素的關係,她們的皮膚比較脆弱,有陽光下要塗上防曬霜,也穿上衣服以保護皮膚。
Text:Mami Editorial