小朋友有病就一定係媽媽問題?過來人:佢哋好似一定要搵到個原因係我造成
育有兩名兒子的啊冰,現為一間手作天然護膚產品的店主。她的兩名兒子分別六歲和四歲,同樣患有蠶豆症(簡稱G6PD)。
Photo from MamiDaily
阿冰回想最初知道剛出世的大仔患蠶豆症,心情十分複雜又自責,更一度懷疑是自己懷孕期間進食蠶豆所致:「我平時唔食蠶豆,但佗住大仔個時,唔知點解有一日好想食蠶豆,仲特登撘車去買蠶豆食。」直至醫生的解釋才解開她的誤解:「如果爸爸媽媽都無蠶豆症,就可能係媽媽有蠶豆症隱性基因。」話雖如此,但阿冰依舊很自責,坦言說「每個父母都好希望仔女可以健康成長,點解我會遺傳咗呢樣嘢比個仔㗎?」
蠶豆症患者若接觸到致敏源,會出現溶血情況。而嚴重程序則取決於患者的血容量,如初生嬰兒的血容量較少,如出現溶血情況很容易會有生命危險。所以當時阿冰同老公都好擔心仔仔有生命危險:「始終成世人流流長,我地無可能永遠喺佢身邊,會唔會有啲情況令佢溶血呢?」
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加上蠶豆症的致敏源有很多,而且在日常生活中不難發現,如家常菜常用的粉絲、放衣櫃裡除味的臭丸、薄荷,阿冰憶述曾有幾次驚險的經歷:「試過轉季時候,同仔仔一上小巴就聞到好大陣臭丸味。要即刻同司機講買漏嘢要落車。」就連西藥中的阿斯匹靈也會令蠶豆症患者溶血,所以到診所看醫生一定要同醫生姑娘再三說明是蠶豆症患者。「另一次就係有個婆婆出於好心借白花油比我,因為白花油有薄荷成份,好在係借比我用。如果係仔仔,就大件事。」
當阿冰和老公慢慢平復和接受蠶豆症的事,仔仔四個月時臉上和身上都出現了紅點,夫婦兩人以為是胎毒未清,帶仔仔去看醫生才得知患濕疹,醫生處方類固醇藥物以控制病情。因為仔仔有蠶豆症,阿冰沒有考慮太多便為仔仔塗上類固醇,很快濕疹便消退了。
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但過一段日子,仔仔的濕疹又再復發。阿冰不敢給孩子亂塗其他藥物,怕當中成份會令仔仔溶血,只好再塗類固醇,果真很快濕疹又再消退了。但更糟的情況是每過一段時間又再復發,而且範圍開始愈來愈大:「最差係朝早起身枕頭袋係可以有血。」
阿冰接觸過不少媽媽,大家都不約而同說類固醇的副作用很嚴重、濕疹亦無法根治。加上仔仔濕疹情況已持續一段時間,阿冰決定放棄類固醇。身邊親朋好友知情後都有提出不少偏方,阿冰憶述當時嘗盡一切辦法也沒有效,坊間有流傳椰子油能醫百病,不少奇難雜症都被椰子油所治癒。阿冰見椰子油屬天然植物萃取物,覺得可以一試。因此買了有機、冷壓、最貴的椰子油,沒想到塗在仔仔皮膚上,很快情況變得更嚴重:「好自責,覺得最衰都係我,點解要比佢試。」自此阿冰變得更加小心,每用新產品前先自己試用,沒有問題才讓仔仔用。
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仔仔濕疹情況嚴重、滿面紅點:「當時抱他去街嘅時候,其實其他人嘅目光係一種壓力黎。即使可能好善意,但我地都覺得好難受,好似有啲奇異嘅感覺。」為了躲避別人的目光:「盡量唔同佢去街,就算去街都會遮遮掩掩,唔想比人見到。」
阿冰除了怕別人的目光,更怕別人的三言兩語:「佢哋覺得小朋友有濕疹就一定係我帶比佢嘅。」這個的而且確是現今社會的一個現象,每當孩子出現任何健康問題,旁人都很順理成章地歸咎於母親,甚至責怪母親。「係唔係你好大壓力?係唔係你飲水唔夠?」阿冰指不單是路人、朋友,就連家人也會問她:「係唔係你大肚嗰時食咗壽司啊?食咗薯條啊?飲咗汽水啊?就連好貼身嘅嘢佢地都去關注,好似一定要搵到個原因一定係我喇!」但事實偏偏是阿冰初次懷孕,在飲食方面非常自制、可謂萬般安份,因此令阿冰十分難受:「小朋友有蠶豆症再加濕疹已經好擔心,當佢有濕疹嘅時候,大家將個責任推喺媽媽身上。對媽媽黎講係另外一種負擔。」
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另一邊廂仔仔的濕疹情況時好時壞,阿冰擔心仔仔是對化學物質過敏,因此把所有內用、外用的物品都換成天然有機的產品,只可惜仔仔的濕疹也沒有太大改善。
幾年前阿冰曾參加過一個手工皂的工作坊,為解決仔仔的濕疹問題,阿冰決定親自調配可舒緩濕疹的產品,配方因應仔仔的反應而再調整一下。最終經過一段時間的調整,阿冰成功研製出可改善濕疹的手工皂,仔仔的濕疹也因而康復。
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雖然對抗濕疹的過程很漫長,但阿冰沒有氣餒,反而更加積極樂觀的去尋找各種有可能的治癒方法:「可以話係一波三折,有蠶豆症再加濕疹,仲要去到咁嚴重。」可能亦因此皇天不負有心人,最終阿冰成功為仔仔治好難纏的濕疹,阿冰回望這些經歷反而很感恩因為仔仔有病,才可令一家人更注重健康:「在於我,反而係一種祝福,係一種包裝過嘅祝福。不過張包裝紙唔係好靚,但拆開入面可以係好靚。」
Text & Photos:Mami Editorial