無菌BB天生免疫功能缺乏 微笑等待合適骨髓捐贈者 嚴重複合型免疫缺乏症SCID 媽媽只想親吻她一下
四個月大的Arriella Andrews「玻璃房內的小女孩」,來自英國諾丁漢的Arriella天生患上罕見的遺傳性疾病──嚴重複合型免疫缺乏症(簡稱SCID),免疫功能缺乏,可導致嚴重的重覆性感染,無法抵抗任何細菌或病毒,可因嚴重感染而死亡,通常最長只有1-2年壽命。
由於英國沒有針對SCID的產前檢測,Arriella的母親27歲的Cassidy Loren Andrews無法及早得知BB有SCID,幫她盡早接受骨髓移植並康復。Arriella是Cassidy第一個孩子,出生時7.5磅,看來十分正常。三個月大時,Arriella不斷咳嗽,持續了幾個星期都未能痊癒,突然一日呼吸困難,媽媽送她進院。
其後,又出現三次呼吸道感染、肺炎和流感嗜血桿菌的情況,最終確診患有SCID。因為SCID的小朋友,不可以接觸細菌,故需在密封的病房,每天輸入抗生素避免受感染。
媽媽:當時曾經有一段日子,我感到十分難過無助。進入病房探望BB前,都要穿上衛生袍、手套和口睪。我很想輕吻她,但是我知道只是吻她一下,都可以Arriella感染,奪走她的性命。我很想救BB,但我甚麼也做不到!
現在Arriella情況較為穩定,轉院到倫敦大奧蒙德街醫院,等待合適骨髓。等待過程,BB臉上總掛著微笑,十分有活力。媽媽相信一定會找到合適骨髓移植,讓BB過健康的生活。由於BB在冬天出世,未感受到真正的陽光,待新的骨髓,就可以實現計劃。
Text: Mami Editorial
Photo Source & Source:dailymail