【人間有愛】患罕見病男嬰需全世界最貴藥物治療，父母急眾籌12日後成功救兒
新加坡一名男嬰平日頭歪一邊，不似其他嬰兒活潑，經檢查後，竟發現患有罕見病，需通過基因療法注射藥物，但一劑藥物便高達240萬新加坡元（約1400萬港元），父母只能通過網上眾籌救兒，幸運地，這筆巨款在12日內便成功籌到，看著款項一點一點累積，父母的心情交雜，而現時，男嬰亦順利完成治療。
Photo from 聯合早報
BB出世時頭總是歪一邊
近3個月大的男嬰王彥喆於今年4月出世，父母受訪時描述，BB出世時注意到他的頭總是不自覺地歪一邊，不像其他嬰兒般喜歡亂踢，每次喝奶也只能喝到一半，兩位新手爸媽表示：「之前幾次寶寶去打疫苗時，醫生簡單檢查後，都說是寶寶年紀太小的關係。」因此不以為意。
Photo from 聯合早報
發現BB患有脊髓性肌萎縮症
直到6月，兒子因發燒入院，父親要求醫生再檢查BB的情況，經測試後，發現BB患有脊髓性肌萎縮症，父母當時非常崩潰：「唯一慶幸的是發現得早，但能夠完全治癒寶寶的基因藥物Zolgensma卻要價240萬元（約1400萬港元），這天文數字還需要一次付清⋯⋯即使能夠分期付款，我們兩人的薪水，不吃不喝，也拿不出這筆錢。」
Photo from 聯合早報
醫生指越早接受治療越好
據指，該基因治療法在2019年獲美國食品及藥物管理局(FDA)批准使用，今年4月於新加坡注冊通過，通過靜脈注射藥物，能一次性達到治癒的預期效果。醫生指BB越早接受治療越好，據他們所述，當地早前有兩個接受該治療法的孩子，現在活得很健康。
通過網上眾籌救兒
為救活兒子，兩夫婦上月7日在網上籌款平台「希望之光」(Ray of Hope)發起眾籌，在得知事件原由後，不少市民紛紛到平台捐款，數額由1元至數萬元不等，亦有不少私人企業捐錢，最高捐款更達10萬元，捐款者們更在平台下留言，為王彥喆的父母打氣。經民眾的努力，小彥喆在12日便獲得逾2萬名善心人捐肋，成功籌得所需的醫藥費。
順利完成治療
上周三（2日），小彥喆完成藥物注射，父母在兒子完成治療後通知媒體報平安：「我們今天好興奮，想借此機會，告訴所有關心我們的朋友，彥喆完成注射了！感謝大家的幫助和關懷。彥喆很乖，在整個注射的療程中都很配合，療程也非常順利。」對於民眾的支持，媽媽表示衷心感激，指會等兒子長大後轉述大家的祝福：「我們要教他仁慈，回饋社會，不要讓大家失望。我們永遠感恩。」
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