【罕見遺傳病】女嬰出生就擁有超燦爛笑臉成網紅 竟是罹患罕見病 嘴巴無法癒合

【罕見遺傳病】女嬰出生就擁有超燦爛笑臉成網紅 竟是罹患罕見病 嘴巴無法癒合

兒童健康
By ashly.eng on 31 May 2022
Digital Editor

所謂「一笑傾城」,有些人天生就笑容甜美,親和力滿分。不過,澳洲一名女嬰或許就不會想要這種天生的笑容,而且還要通過手術將笑臉縫合,只因她罹患超罕見病「雙側大口症」,嚴重影響生活!

女嬰罹患「雙側大口症」

根據《The Sun》報道,居住在南澳的女嬰Ayla天生擁有超燦爛的笑容。這個看似令人羨慕的情況,卻是因為Ayla罹患超罕見疾病引發,為她帶來不少困難。據女嬰母親Christina透露,他和老公Blaize在2021年懷孕並通過剖腹產下Ayla,就在Ayla被抱出來後,醫生和護士都震驚了,因為他們發現Ayla竟然患有先天性「雙側大口症(Bilateral Macrostomia )」,又稱「面橫裂」,代表嬰兒的上下面部並沒有正常融合,而是向兩側延伸,呈現一個大缺口。據悉,全球記錄在案的病例僅有14例。

夫妻倆第一次和大口症女兒見面。Photo from 翻攝自《Dailymail》

 

雙側大口症影響後續發育

由於產檢時,醫護人員並沒有發現異狀,Christina和老公也沒有接觸過「面橫裂」的案例,因此第一時間看到愛女後只感到不知所措。導致「面橫裂」的因素眾多,可能與基因、化學污染、內分泌障礙等有關,Ayla最終也被證實是「先天異形」。面橫裂患者在生活上將出現諸多不便,其中最困擾的就是哺乳,因為缺口巨大,母乳容易流出,也無法想普通嬰兒使用奶嘴,因此必須小心翼翼餵食。此外,Ayla也經常因嘴巴無法閉合而流滿口水。

Ayla無法像普通嬰兒般進食。Photo from 翻攝自《Dailymail》

等待面部重塑手術

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隨著年齡增長,面部異形將影響面部發育情況,也會影響語言發育等,需要儘早治療。然而由於當地醫院沒有治療雙側大口症的經驗,目前Ayla正在等待適合的面部修補手術方案。在此之前,Christina將愛女的日常拍成視頻上傳社交平台,吸引近4千800萬次的觀看量,許多網民也才了解這種罕見疾病的存在,並祝福Ayla早日完成手術,回歸正常生活。

夫妻目前正在等待醫院安排面部重塑手術。Photo from 翻攝自《Dailymail》

 

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Text:Mami Editorial

Source:Dailymail

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