【罕見病】 8歲兒患兒童阿茲海默症病情惡化　母接放學一場面深感心碎

對母親而言，最心碎的莫過於小朋友小小年紀就要承受病痛之苦。不過對國外一名母親而言，更心碎的就是其罹患一種罕見病「聖菲利柏氏症」的8歲兒，漸漸不記得她⋯⋯

Photo from 翻攝自《Dailymail》

16個月確診「聖菲利柏氏症」

根據外媒《Dailymail》報道，住在英國康和郡的8歲男童Stanley在16個月大時確診罕見病「聖菲利柏氏症」（Sanfilippo Syndrome），又名黏多醣症第三型，是一種類似於阿茲海默症的遺傳性基因疾病，幼兒可能伴隨嚴重的智力殘疾，智商低於50，平均壽命只有10至20歲。

Stanley母親表示，兒子年幼時和表現常人無異，但之後就漸漸發展遲緩，比如永遠記不得「Apple」等簡單詞彙，無法執行簡單的動作，如握筆等。在外表上，兒子也有了四種唐氏症兒童的特徵，如頭大，五官異常等，讓父母敲響警鐘，因此他們將兒子帶到兒科醫生進行診斷，最終在16個月大時被診斷為「聖菲利柏氏症」。

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長期接受治療減緩病情

「聖菲利柏氏症」並沒有治癒方案，僅能靠藥物減緩病徵。因此Stanly接受了當地醫院的實驗性治療方案，通過注射體內缺失的酵素來減緩病情。其父母認為這確實讓他的生活質量更好，並且比起其他患者徵狀更輕微。他們只想要在兒子有限的生命裡盡可能給他更好的生活，經常帶他到處旅行，即使辛苦，但一切都值得。

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半年內病情惡化

不過隨著時間推進，如今8歲的Stanly病情卻在半年內急速惡化。他開始喪失語言和溝通能力，更令人難過的是，他也逐漸無法和父母交流。此外，Stanly的四肢也開始變得僵硬，但父母堅持每天讓家裡的狗狗帶他多散散步。

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隨著病情惡化，即是他還在主流學校上課，不過卻漸漸顯得力不從心，甚至放學時無法在校門口認出母親，出門也要緊握著他的手，以免下一秒他就走失。這一切都讓母親非常難過：「我感覺每天都在一點一點的失去他。」

不過Stanly的疾病並不影響他的樂觀，母親表示他依舊非常正能量，積極參與學校組織的活動，這也安慰了母親的心，只希望能陪兒子走多遠就多遠。

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Text：Mami Editorial

Source：Dailymail