罕見遺傳病

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【遺傳病】5個月識行1歲能做引體向上  罕見病男孩天生毋須操肌 現況曝光
mami熱話
2 years ago

【遺傳病】5個月識行1歲能做引體向上  罕見病男孩天生毋須操肌 現況曝光

16歲男孩Liam Hoekstra罹患罕見遺傳病,他天生擁有滿身肌肉,曾被譽為「最健壯小孩」。他5...

【籌錢救女】患罕見病8歲女兒無藥可醫 爸爸為籌研究資金赤腳徒步千多公里
mami熱話.親子新聞
4 years ago

【籌錢救女】患罕見病8歲女兒無藥可醫 爸爸為籌研究資金赤腳徒步千多公里

為人父母對小朋友會有各種期望,但亦不會忘記身體健康的重要。英國有名爸爸,為患罕見病的女兒赤腳徒步1千...

【活出自我】走出欺凌歧視陰霾成模特兒 白化病姊妹絕美照片展現自信美麗
mami熱話
4 years ago

【活出自我】走出欺凌歧視陰霾成模特兒 白化病姊妹絕美照片展現自信美麗

每天都要與歧視的目光抗衡,是罕見遺傳病白化病患者的日常生活。 但有一對白化病姊妹,雖然經歷過歧視欺凌...

面對再有孩子會隨時離開 兩夫婦比任何人都痛苦
mami熱話
5 years ago

面對再有孩子會隨時離開 兩夫婦比任何人都痛苦

英國有對夫婦嘅4名孩子都不幸患有罕見遺傳病,其中3名因腦損傷惡化,相繼離世,三囡Jade雖然亦不幸患有遺傳病,但仍然倖存...