兩個仔仔不幸患罕見限制性心肌病 爸媽遺憾大仔早逝

兩個仔仔不幸患罕見限制性心肌病 爸媽遺憾大仔早逝

媽媽日常須知
By Mamidaily on 03 Jan 2019

13個月大智愷不幸患上罕見限制性心肌病,哥哥亦因患同一心肌病喺7個月大時離世,瑪麗醫院呼籲大眾支持器官捐贈。

智愷2017年11月出世後,喺去年4-5月被診斷患有限制性心肌病,當時智愷爸爸媽媽剛剛失去大仔。由於大仔發現患病時,媽媽已經懷孕智愷,亦無法確定智愷會否同時患病,但結果大仔7個月大時心臟衰竭離世,細仔亦被診斷患上同一罕見病。

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目前智愷要靠外置人工雙心室輔助裝置嚟維持生命,但智愷肝腎功能已開始衰竭,醫生指:「智愷情况危急,但暫時無藥可醫,只可以換心續命。」

智愷媽媽任職英文老師,憶述當年失去大仔時都不斷喊「望住弟弟會諗起哥哥」,亦話好擔心智愷會好似哥哥一樣,話:「智愷合起眼睛嘅樣好似哥哥,我有時會諗起哥哥入院嘅情況,好驚!但要忍住情緒,唔可以畀自己失控。」

智愷爸爸媽媽一家都無心臟病,坦言無法接受仔仔患病,而且醫生亦指:「限制性心肌病係好罕見,只佔心肌病2%至5%,一年都唔會見到一個新症,我行醫近30年只見過5至6個。」

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爸爸媽媽指智愷係一位活潑又懂事嘅BB,年紀小小就已經聽得明媽媽講咩,有次媽媽對住智愷講:「look at me」,智愷就即刻望住媽媽;知道媽媽準備好早餐後,又會喺床到叫「Mama, Mummum」。

但可惜,宜家智愷命懸一線,爸爸媽媽可能要再面對失去仔仔嘅痛苦,到依刻只可以盼望奇蹟發生。媽媽話:「當時諗住帶哥哥去澳洲,但辦證件前一禮拜就發現哥哥患病,之後就無機會同佢旅行;希望弟弟可以過到依關,帶佢走多啲路,睇多啲世界,睇多啲美好嘅事物。」

智愷現時係基因突變,令肌肉纖維化,心室內無正常肌肉達至放鬆及舒張,加上室內空位太細,無法容納血液流入心室,血液就積聚喺肺部、肝部、腦部等地方,影響血液循環,導致心臟發揮唔到正常功能。智愷血型為O+,重10公斤,需要O型血、體重為8至15公斤嘅捐贈者移植屍心,希望智愷可以得到換心機會,成功續命。

Text:Mami Editorial

 

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