【環遊世界】3年幼子女患罕見遺傳病將逐漸失明　父母放下一切舉家環遊世界

By ashly.eng on 05 Apr 2022

Digital Editor

世界這麼大，我們常常希望等到退休後四處遊歷將美景盡收眼底，可或許有人並不能等到這一天。加拿大一對夫婦，在得知其中3名子女罹患罕見遺傳病，視力將退化至失明後，就放下一切，背起行囊帶孩子們環遊世界，以彌補他們長大後的視覺記憶缺失。

Photo from 翻攝自FB@Le monde plein leurs yeux

3孩子確診遺傳性疾病恐失明

根據外媒報道，來自加拿大的夫妻Edith Lemay和Sebastien Pelletie，育有4名子女，遺憾的是，其中的3名孩子均有遺傳性疾病——色素性視網膜炎，視力將逐年退化，最終導致失明。為了彌補孩子視覺記憶的遺憾，夫妻兩人決定放下一切，趁孩子們還能看見時，帶他們走遍世界。

他們表示，最初出現徵狀的是現年11歲的長女Mia。幾年前，夫妻就發現她經常無法在晚上看清事物，花費一段時間才找出病因。隨後，6歲的老三Colin和4歲的老么Laurent也逐漸出現視力模糊的徵狀，結果雙雙確診，唯有老二視力健康正常。醫生指出，雖然夫妻兩人及直系親屬沒有罹患此疾病，但兩人都是導致色素性視網膜炎的隱性基因突變的攜帶者。「這是一場只能等待結局的遊戲，我們無能為力。」兩人對此無奈又心酸。

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消化如此令人難以接受的事實後，夫妻兩人最初決定給孩子們學習盲文，儘管如今他們的視力依舊良好。不過，一名駐校的兒童專家卻提醒夫妻兩人，倒不如讓孩子多看看書或影片，沉浸在豐富的視覺場景中，豐富視覺記憶。專家的話點醒了夫妻二人，與其讓孩子通過虛擬的場景感受世界，真實走出戶外看看花花世界不是更好嗎？

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一家六口出發環遊世界

於是，夫妻決定放下忙碌工作，舉家展開預計為期一年的環遊世界之旅。他們的第一站目的地便是動物王國——非洲。他們在沙漠中露營、爬上大峽谷的岩石層、欣賞無光害的星空美景，還在大草原看到了真實的獅子、長頸鹿等。孩子們對此都興奮不已，讓夫妻兩人感到欣慰：「他們正用眼睛來感受世界和生活，也對任何事都感到驚奇，這提醒我們，任何小事都很重要。」