【自強爸爸】癌妻罕病兒相繼離世留爸爸孤身一人：為甚麼是我？

By Louisa on 26 Apr 2021

Digital Editor

家人是我們最大的後盾，但若然家中人都走了，只剩下自己，誰來當那後盾呢？台灣本來有一家三口，夫妻二人結婚三年後好不容易誕下兒子過着美滿生活，但發現兒子罹患全球只有約250例的罕見病，後來妻子亦確診末期癌症，在兒子4歲時病逝，留下父子二人相依為命。直至今年年初，兒子突然猝逝，這名爸爸的心彷彿被掏空。

Photo from 翻攝自《三立新聞》

根據台媒《三立新聞》報道，台灣一名姓馬的丈夫，與妻子結婚後求子不順，好不容易才誕下兒子皓皓。馬生指兒子出生時肥肥白白，十分可愛，是他和太太的愛情結晶，夫妻倆都十分珍惜這個兒子。可是後來發現皓皓發展遲緩，做了很多檢測、尋遍名醫卻都沒有找到病因。後來機緣巧合下做了基因檢測，發現他患有全球只有約250個病例的極罕見病「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」。

Photo from 翻攝自《三立新聞》

皮特霍普金斯綜合症是一種神經性疾病，會造成發展遲緩、癲癇、腸胃不適和外觀異常等，發病率約百萬分之一，可謂罕見病中的極罕病。由於病症罕有，醫生也不清楚治療方法，唯有盡量嘗試各種方法，兩夫妻都努力為兒子尋找生機。

Photo from 翻攝自《三立新聞》

可是直到皓皓1歲8個月左右，馬太發現自己身體狀況有異，碗也拿不穩、腳又會突然踩空，她本以為只是照顧兒子太累，但做檢查後才發現患癌。發現時她的腫瘤已經擴散，是肺腺癌末期。面對家中大小都生病，任職工程師的馬生頓時分身乏術，要照顧妻小又要兼顧工作養家。可是標靶、化療都無效，馬太的身體越來越虛弱，後來連呼吸的力氣都沒有便離世了。